موسى العيزقي
تعاني الطفلة اليمامة بشير ذو …. من عمرها، من ألم مرض نادر يعرف بـ”الجوشر”، وهو مرض وراثي يتسبب بتكسير الدهون في الجسم، نتيجة نقص إنزيم يحتاجه الجسم لتكسير الدهون، بحسب الدكتور إبراهيم شعبان، أخصائي أطفال، مؤكداً لـ”الحياة” أن الإنزيم يؤثر على العظام، بسبب فقدان الجسم المعادن، فيحوله إلى هيكل عظمى مكسو بالجلد، ويفقد المصاب معه، القدرة على المضغ.
عاشت اليمامة التي بدا الانتفاخ واضحاً على بطنها، الأشهر الثمانية الأولى من عمره، بشكل طبيعي، قبل أن يتعرض لوعكة صحية مفاجئة، نقلها والدها على الفور إلى أحد المستشفيات في محافظة إب (وسط اليمن)، لكن طبيباً في المستشفى أخبره أن الطفلة مصابة بنفس مرض اخوها محمد الذي توفي وكتبنا عنه تقرير ومناشدات وتمكن المرض منه وهو مرض لا يمكن تشخيصه، كما يقول والده.
ويضيف والد الطفلة: “نقلت اليمامة إلى المرفق الصحي وتبين أنها مصابة بمرض الجوشر الذي قضى على اخوها.
مناشدة لانقاذ حياتها
بعد فقدان طفله الاولى محمد يعاني والد الطفلة لجأ إلى نشر موضوع مرضها على طريقة اخيها محمد حيث لا امل له بعد الله الا مواقع التواصل الاجتماعي، وتواصل معه أصدقاء من مصر، وأخبروه بوجود الدواء بصعوبة لدى وزارة الصحة المصرية، لكن يتوجب نقل اليمامة كحال اخيها محمد لمصر لمعرفة وزنها، كي تحصل على حقن كل أسبوعين، وبمبالغ خيالية لا يستطيع أحد دفعها، خاصة ً دواء يسمى “genzym” سعره أكثر من 1500$ في الشهر الواحد، كما يقول والدها للحياة
وناشد والد اليمامة، المنظمات الدولية، التدخل لتوفير العلاج لطفله، حتى لا تموت بين يديه كام مات اخيها محمد من قبل.
